幕後真相

記者郭奕均／高雄報導

▲姊姊芮語（圖右）罹患罕病，整個人身型比妹妹裴恩小了好幾號。（圖／記者戴華辰攝影）

「有時候姊姊學比較慢，如果我看得懂的話我就會去教她，就算我不會，我還是會陪在姊姊旁邊…」，眼前這位女孩才9歲，該是調皮愛玩的年紀，說話卻多了幾分成熟和同理，她是裴恩，有個大她兩歲的姊姊芮語，但芮語從出生就罹患罕見疾病─狄喬治氏症，不只心臟、臉部發育有問題，也會有智能障礙和發展遲緩，因此芮語明明是姊姊，卻比裴恩矮了一顆頭，身型小了好幾號，每次出去都會被誤認成是妹妹，生活中也幾乎都是裴恩在照顧芮語，但兩姊妹感情超好，互動非常有愛，看在爸媽眼裡好欣慰，卻也充滿擔心。

裴恩對芮語的愛和疼惜是發自內心的，孩子最純真的愛完全藏不住，走到附近公園，裴恩都會緊緊牽著芮語，在公園裡如果有芮語不會玩的器材，裴恩也一定會在旁邊幫忙，甚至裴恩即使在玩自己的，也會不時轉頭關心芮語的狀況。問裴恩為什麼願意那麼照顧芮語，裴恩總是不假思索回答：「因為她是我姊姊呀！」

▲妹妹總是陪在姊姊身邊，姊妹情深非常感人。（圖／記者戴華辰攝影）

看著姊妹倆互動超有愛，媽媽心裡真的很感動，「我們其實都沒有刻意教妹妹要幫忙姊姊任何事，我們也一直告訴妹妹，照顧姊姊不是妳的責任，但是她從小就是很主動要去幫忙姊姊，她就是很愛姊姊」，媽媽回憶起早期帶芮語做早療時，芮語總是要媽媽抱著從停車場走進早療教室，不肯自己走，「其實那段路有點遠，所以真的很累，但是當妹妹開始一起陪我們去的時候，我永遠記得，那天姊妹倆手牽手一起走進早療教室，從那天開始，我就沒有再抱過姊姊進教室了！」

甚至因為有時做些動作會痛、不舒服，孩子難免排斥早療，「以前姊姊進步很慢，老師一碰到她她就大哭，但是妹妹來了之後，妹妹就會牽著姊姊一起過障礙，有時妹妹還會先做一遍給姊姊看，所以姊姊早療效果就變很好，她們很像是在玩一樣」，聊到這段經驗，媽媽臉上真的滿滿幸福與感恩，「我們都覺得，妹妹就是小天使，她是來幫助她姊姊的！」

▼▲妹妹從小就很護著姊姊，去到哪都牽緊緊，姊姊做早療也要陪著。（圖／受訪者提供）

只是感動歸感動，做父母的有更多擔心和不捨，「一個正常的孩子，你可能看他出社會你就可以放手、讓他自己去飛，可是像芮語這樣的孩子，我們沒辦法放手，甚至未來我們老了，姊姊勢必會變成妹妹的負擔和責任…，即使我們不願意讓妹妹扛這份責任，但有時真的不知道該怎麼辦。」

尤其裴恩長大後，也會交男朋友、會有自己的家庭，對方是否能夠接受裴恩有這樣的姊姊、或者裴恩得多花很多心力在姊姊身上呢？這真的是身為罕病孩子的父母最難解的題，「雖然現在這樣幫忙姊姊、愛姊姊，都是妹妹自己願意、自己想做的，但我們真的很心疼、很擔心啊…。」

不管再樂觀的家庭，只要面對罕病孩子的未來，都有個無法放手、放不下的難題。但轉頭再問裴恩，想一輩子陪在姊姊身邊嗎？裴恩完全不考慮，神情堅定、用力點頭。再問芮語，喜歡妹妹的陪伴嗎？芮語雖然表達能力不太好，但也真摯地說出了這幾句話：「她常逗我笑啊，謝謝她一直幫忙我，謝謝她這幾年來的陪伴，有她在是一件很幸福的事，我要當妹妹一輩子的好朋友！」

▲妹妹對姊姊的疼愛和呵護，是父母的欣慰，卻也更多不捨與擔心。實在是難解的題。（圖／記者戴華辰攝影）